Radioen

On air

Tockcity  |  Dumbo Tracks, Smile & Julian Stetter - Daughter of Flood Feat. Rubee Fegan

play_arrow Live
arrow_back_ios

100komma7.lu

100komma7.lu

/ "Kee Choix fir en onofhängegt Liewen"

Fleegeversécherung

"Kee Choix fir en onofhängegt Liewen"

D'Fleegeversécherung wier net konform mat der UN-Konventioun fir Mënsche mat Behënnerung. Eng Adaptatioun vun der Reform wier néideg, fuerderen d'Associatiounen "Wäertvollt Liewen" an "Nëmme mat eis". Mënsche mat Behënnerung hätten am Alldag kee fräie Choix an d'Betreiung wier net adaptéiert.

auto_stories

6 min

D'Famill Scheer vun der Associatioun "Wäertvollt Liewen". Foto: Jean-Marc Scheer

D’Nathalie Scheer ass 44 Joer al. Si steet matten am Liewen, huet e Mann an e Meedchen an ass Presidentin vun der Associatioun "Wäertvollt Liewen". Eng ASBL déi de Lien tëscht Autoritéiten am sozialen a medezinesche Beräich a Mënsche mat ALS fërdert. ALS, dat ass eng amyotroph Lateralsklerose.

Déi éischt Symptomer koume beim Nathalie Scheer 1999, duerno koum d’Diagnos: ALS. Mënsche mat dëser Krankheet sinn honnertprozenteg fleegebedürfteg. Si brauchen eng Assistenz 24 Stonnen op 24.

Pilotprojet fir d'Betreiung doheem

D’Nathalie Scheer ass duerch hir Krankheet gelähmt. Si kann net schwätzen, si kann net schlécken a gëtt duerch eng Maschinn beotemt. An dach ka si ee wäertvollt Liewe féieren, wëll si doheem ka betreit ginn. Ufanks huet d’Famill déi Charge iwwerholl, mee duerno war dat net méi ze packen, seet hire Mann Jean-Marc Scheer. D’Organisatioun wier mat de Joren ëmmer méi perfekt ginn. D’Haus wier un de Besoin adaptéiert ginn a fir d'Betreiung ronderëm d’Stonn gëtt et eng Equip vu siwe Persounen.

Doraus wier e Pilotprojet entstanen, seet de Jean-Marc Scheer vu "Wäertvollt Liewen". Hie wier e Sous-Traitant vum Hëllefsdéngscht "Help" ginn. Esou kéint hien d'Responsabilitéit iwwerhuelen, fir d'Fleegepersonal vu senger Fra anzestellen. "Dat si sougenannte Vertrauenspersounen", esou de Jean-Marc Scheer.

Dëst Personal hätt eng wichteg Roll, och wann d'Leit Uganks net déi selwecht Qualifikatiounen haten, wéi ee Reseau dat géing verlaangen. Si wiere forméiert ginn, fir verschidde Fleegeakten ze maachen. Si hätten d'Empathie fir an der Famill kënnen ze liewen a géingen d'Nathalie Scheer esou gutt kennen, datt si si géinge verstoen, obwuel d'Nathalie Scheer net schwätze kann. "D'Nathalie kann sech drop verloossen, wann iergendeppes ass weess si datt si ëmmer a gudden Hänn ass.."

Net genuch Assistenz an de Strukturen

Déi Assistenz wier konstant a kéint net an enger Struktur assuréiert ginn: An engem Fleegeheem géing et eng 24-Stonne Permanence ginn, zum Beispill fir ee Stack. Do wieren dann eng oder zwou Infirmièren am Asaz. "Wann awer elo d'Beootmungsgerät Alarm schléit well et lass ass an d'Infirmière ass grad bei engem anere Kranken, Da kann et sinn, datt et ze spéit ass." Bei engem ALS-Patient bräicht een, dem Jean-Marc Scheer no, eng Disponibilitéit ronderëm d'Auer.

Fleegeversécherung net konform

De Choix behalen, wou ee wëllt liewen an um Liewe participéieren. Dat ass ee Recht, dat an der UN-Konventioun iwwert d’Persoune mat enger Behënnerung dra steet. Dës Konventioun huet Lëtzebuerg viru fënnef Joer ratifizéiert.

Do géing et net duergoen, just u sougenannten actes essentiels de la vie ze denken, wéi dat an der Fleegeversécherung de Fall wier. D'Assistenz misst doriwwer erausgoen, fuerdert de Jean-Marc Scheer. "Wann ee wëll um Liewen deelhuelen, muss een déi Chance och kréien." D'Fleegeversécherung, wéi se den Ament wier, géing dat awer net virgesinn.

An de schlëmmste Fäll kéint eng Persoun mat Behënnerung am Ganze 56,5 Stonnen d'Woch Hëllef kréien. "En ALS-Patient brauch awer 168 Stonnen Hëllef d'Woch: 24 Stonnen op 24 Disponibilitéit, Hëllef, Fleeg, an Assistenz."

D’Reform vun der Fleegeversécherung kéint iwwerdeems dee Modell deen duerch "Wäertvollt Liewen" op d’Bee gestallt gouf net méi erlaben.

Mat Behënnerung aktiv um Liewen deelhuelen

Datt eng Persoun gelähmt ass an net méi schwätze kann, bedeit net, datt si näischt méi maache kann. Dat gesäit een um Beispill vun der Nathalie Scheer. Iwwert ee Computerprogramm an enger spezieller Infrarout-Kamera ka si mat der Bewegung vun hiren Ae schreiwen, schwätzen a kommunizéieren.

D’Nathalie Scheer ass Auteur vum Kachbuch "Wäertvollt Iessen" mat vegetaresche Rezepter. Si huet ëmmer gäre gekacht, an huet op Basis vun hiren Erënnerungen hir Rezepter ausgeschafft an déi mat der Hëllef vum Computer néiergeschriwwen.

D'UN-Konventioun anhalen

Schätzungsweis brauchen tëscht 40 a 50 Persounen zu Lëtzebuerg eng permanent Betreiung. Dat gëllt fir ALS-Patienten, mee och fir Persounen, déi duerch en Accident oder eng aner Krankheet gelähmt sinn.

De Respekt vun der UN-Konventioun iwwert d’Rechter vu Persoune mat enger Behënnerung, dat ass d’Fuerderung vun der Associatioun "Nëmme mat eis". Si bedauert, datt een net ëmmer de Choix hätt, fir an der Onofhängegkeet ze liewen.

De Foyer oder eng Struktur géingen dacks privilegiéiert ginn, seet de Patrick Hurst, President vun "Nëmme mat eis". Zu Lëtzebuerg wier een der Meenung, datt Leit, déi eng gewësse Betreiung bräichten an e Foyer oder eng Institutioun géinge gehéieren. Dat géing awer géint d'UN-Konventioun fir d'Rechter vu Mënsche mat Behënnerung goen. "Déi seet ganz kloer am Artikel 19, datt Leit mat Behënnerung gläichberechtegt musse wiele kënnen, wou si wunnen."

Reform gëtt adaptéiert

D’Reform vun der Fleegeversécherung, wéi se elo virgesinn ass, géif deene Fuerderunge net gerecht ginn, esou de Patrick Hurst. Si wier geduecht fir eng Altersdépendance a fir d’actes essentiels de la vie ze decken. Dat wier net genuch.

De Patrick Hurst huet 35 Joer an ass blann. "Ech hunn nach e gudden Deel vum Liewe viru mir." Besonnesch fir Jugendlecher mat enger Behënnerung wier d'Reform vun der Fleegeversécherung net adaptéiert. "Si wëlle studéiere goen oder eng Ausbildung maachen, fir eng Aarbecht ze fannen. Do gëtt awer ëmmer gesot, dofir ass d'Assurance dépendance net responsabel."

An der Reform vun der Fleegeversécherung soll den Aidant informel méi streng encadréiert ginn. Dee Modell géing enger Persoun mat enger Behënnerung net hëllefen, fënnt och de Joel Delvaux vun "Nëmme mat eis".

Hien hätt fënnef Aidants informels déi him géingen hëllefen. "Ee féiert mech mat engem adaptéierten Auto hin an hier. Deen aneren hëlleft mir bei administrative Saachen. Déi aner Persoun geet fir mech akafen. Dann hunn ech Frënn, mat deenen ech mol e Weekend verbréngen. Déi hëllefe mir, wann ech net vun engem Reseau betreit ginn. Wann ech um Tour sinn, maachen si alles, wat de Reseau mécht."

Schwedesche Modell

Eng Léisung géing et ginn. Dat wier de schwedesche Modell, esou de Patrick Hurst vun "Nëmme mat eis". Dee Modell géing der Persoun e Budget zur Verfügung stellen, mat deem d'Persoun sech déi Leeschtunge kéint akafen, déi si bräicht.

Donieft géing de schwedesche Modell spezifesch Alterstranchë virgesinn, well d'Besoine mam Alter anerer sinn.