Viru fënnef Joer ass d'Samantha Mousel wärend der Schwangerschaft onerwaart un enger Myasthénie erkrankt. Eng rar Krankheet, bei där et sech ëm eng Muskelschwächt handelt. Éischt Symptomer goufen awer ufanks net seriö geholl, falsch diagnostizéiert, oder vun Dokteren als psychosomatesch ofgestempelt. D'Samantha Mousel erzielt, datt et zwee Joer laang gedauert huet, bis et Kloerheet gouf, datt si un enger Myasthénie erkrankt ass.
"An dat huet sech och esou erausgestallt, datt ech net méi konnt mäi Kapp hiewen, op eemol war ech am ganze Gesicht geläämt, d'Stëmm ass mir fortgaangen, ech hat Schluckstörungen, an du war keen Zweiwel méi, datt dat am Fong eng Muskelschwächt wier."
De Grond fir hir Erkrankung, ass bis elo nach ëmmer net gewosst. Domat ass d'Samantha Mousel awer keen eenzel Fall. An der Reegel waarde Mënsche mat enger rarer Krankheet bis zu fënnef Joer op eng kloer Diagnos, sou de Daniel Theisen, Direkter vu Lëtzebuerger Associatioun fir rar Krankheeten.
"Dat ass dann och eng Period vu grousser Onsécherheet, well dir kënnt mol net engem beweisen, datt dir eppes hutt, respektiv och nach net, wat der hutt. An dat bréngt dann eng ganz Rei Problemer mat sech, déi 'commun' sinn, déi d'selwecht sinn tëschent ganz ville vu dëse rare Krankheeten."
Fënnef Prozent vun der Lëtzebuerger Populatioun si betraff
Vun Ootmung bis hin zum Immunsystem. All méiglech Kierperfunktioun ka betraff sinn, sou den Daniel Theisen. Den Ament géif et 7.000 ënnerschiddlech rar Krankheeten zu Lëtzebuerg ginn.
Per Definitioun wiere vun enger Maladie rare manner wéi eng vun 2.000 Persoune betraff, seet den Daniel Theisen. Dofir géif een dacks dovun ausgoen, datt et net vill där Fäll zu Lëtzebuerg géif ginn.
"De Problem ass, et ginn der geschate 7.000. An de Moment ass de Phenomeen awer net méi sou rar. Dat heescht, et betrëfft iwwer fënnef Prozent vun eiser Bevëlkerung."
D'Gesellschaft culpabiliséiert Betraffener
Et misst ee leiere sech u seng Krankheet unzepassen a se ze akzeptéieren, sou d'Samantha Mousel. Dat souwuel als Mamm vu zwee Kanner, wéi och an hirem Beruffsliewen als Joffer.
"Wann ee krank ass, da gesäit een datt säi ganzt Liewe sech verännert, Aktivitéite falen ewech. Et gëtt een automatesch vun der Gesellschaft à l'écard gesat. Ech mengen et si vill Saachen déi sinn net méi accessibel fir mech. Wann ech elo schaffe ginn, dann hunn ech och Kontakt verluer duerch déi kierperlech Grenzen, déi ech hunn."
Et wier een also op eemol op Hëllef ugewisen - vun engem gesellschaftlechen Ëmfeld, dat awer dacks kee Versteesdemech fir esou Krankheeten opweise géif. Doduerch, datt een hir den Handicap net direkt ofgesäit, ginn Adaptatiounen dacks als falschen Avantagë gesinn.
Et géif ee vun der Gesellschaft automatesch culpabiliséiert ginn, well ee krank ass. Et géif een zum Beispill keng Sue méi vun enger Bank geléint kréien, well ee krank ass. Et kéint een net méi ganz schaffe goe wéinst der Krankheet. "A wann een net méi ganz schaffe ka goen, dann ass een onerwënscht, well een net méi produktiv ass."
Doduerch spiert ee sech mat senger Krankheet dacks eleng gelooss. Et huet ee vill Zukunftsfroen iwwer finanziell Hëllef a staatlech Ofsécherungen.
De Betraffenen ënner d'Äerm gräifen
D'Zil vum nationale Plang wier et dësen Ongewëssheeten, souwuel am Administrative wéi och am Medezineschen, besser entgéint ze trieden. Ronn 100 Tâchë wiere am Plang nei definéiert ginn a sollen an den nächste Joren ëmgesat ginn, sou den Daniel Theisen. Hien erkläert, datt d'ALAN virun allem duerch hir sozial a psychologesch Betreiung versicht de Betraffenen ënner d'Äerm ze gräifen. "Fir ze wësse wou si mussen uklappen, a wéi si kënnen hiert Liewen erëm néi organiséieren."
Eleng fir d'Krankheet liewe wéilt d'Samantha Mousel awer net.
"Ech mengen, et muss ee jo och kënnen normal liewen, e gudden Equiliber fannen. Dat heescht ech respektéieren se, ech weess, datt se do ass, a wann si mir seet - Stopp, soss kommen ech - dann halen ech och op."
Nieft der Myasthénie huet d'Samantha Mousel nach zwou weider chronesch Krankheeten an de leschte Joren dobäi kritt. Hiren Equiliber fënnt si eegenen Aussoen no mat hire Kanner. Si géif sech esou andeelen, datt si genuch Energie fir hir Kanner hätt. "A wann ech ebe midd sinn, oder an deem Moment, wou ech net gutt sinn, dann huet dee Klengen dat awer och verstanen."
Méi Versteesdemech a Solidaritéit géif d'Samantha Mousel sech awer grad vun enger Gesellschaft wënschen, déi vill vun esou Inclusioun schwätzt.