Dem Jean-Francis Covi säi Meedche koum 2004 op d’Welt a kritt dëst Joer seng 20. Déi éischt Méint huet hatt sech och wéi al déi aner kleng Kanner ganz normal entwéckelt. Och an der Pediatrie gouf gesot, datt alles an der Rei wier. No 18 Méint koum dunn awer déi grouss Iwwerraschung.
Diagnos Rett-Syndrom
An de Méint virdrun hätte seng Fra an hie gemierkt, datt hiert Meedche bemol Problemer hat fir d’Gläichgewiicht ze halen, erkläert de Jean-Francis Covi. Hatt ass dacks gefall. Dobäi koume Problemer mat der Sprooch. D’Kand huet keng nei Wieder dobäigeléiert an huet ëmmer nees déi selwecht Sätz gesot.
An enger Structure d’acceuil, wou hatt eng éischte Kéier op gläichaltereg Kanner getraff ass, ass dunn evident ginn, datt eppes mam Meedchen net géing stëmmen. D’Famill, déi deemools nach zu Paräis gewunnt huet, huet du Pediateren a Spezialisten opgesicht. Schliisslech war et een Neuropediater, deen zimmlech séier d’Diagnos gemaach huet: de Rett-Syndrom.
D’Krankheet ass net ierflech an attackéiert d’Genen. Si ass benannt no deem Mann, dee se fir d’éischt – an zwar 1966 - beschriwwen huet: de Wiener Pediater Andreas Rett. Normal schwätzen ass net méiglech, an och d’Beweegung kann ageschränkt sinn. Emotioune kënnen déi Betraffen zwar ausdrécken, komplex Emotiounen, wéi zum Beispill Nostalgie, awer net.
Lëtzebuerg: Musterschüler am Ëmgang mat Leit mat engem Handicap
Natierlech wier et ee Schock gewiescht, zielt de Jean-Francis Covi. Eng éischt Reaktioun, déi hien deemools – am Joer 2007 war dat – hat, war et, op den Internet Etuden zu dëser Krankheet liesen ze goen. D’Zuel, déi hien dobäi intresséiert huet: d’Liewenserwaardung. Ronn 50 Joer gouf deemools gesot. Haut géing hien dat net méi esou genau nokucken, seet de Jean-Francis Covi.
Zimmlech séier hu si deemools och d’Entscheedung getraff, d’Paräisser Ëmland ze verloossen, fir sech no engem “mode de vie plus humain” ëmzekucken. De Benelux war hier preferéiert Destinatioun. Wou de Jean-Francis Covi dunn duerch Zoufall eng Aarbecht zu Lëtzebuerg fonnt hat, ass de Choix séier op de Grand-Duché gefall.
De Papp vum Meedche schwätzt vun enger vun de beschten Entscheedungen, déi hien a sengem Liewe jee geholl hätt. Zu Lëtzebuerg géing sech extrem gutt ëm Leit gekëmmert ginn, déi een Handicap hunn. Säi Meedchen, dat och bei sengen Elteren doheem wunnt, gëtt am Tricentenaire zu Biissen accueilléiert.
De schwéieren Alldag
Dee gréisst Schwieregkeete leien an der Kommunikatioun. Et kommunizéiert ee mat den Aen an den Hänn, erkläert de Jean-Francis Covi. De Langage ass ganz rudimentär. Et wier frustrant, wann hien net géing verstoen, wat säi Meedche wéilt soen, an ëmgedréint, sou de Papp vun der mëttlerweil jonker Fra. Hatt lieft a senger eegener Welt. De Jean-Francis Covi huet och eng passend Analogie: et ass wéi ee Computer, deen all déi néideg Programmer installéiert huet, mee et ass onméiglech dës ze kontrolléieren.
Fir all d’Handlungen am Alldag brauch hatt eng Assistance. Eng Aufgab, déi extrem physesch ka ginn. Als Eltere vun engem Kand mam Rett-Syndrom géing ee genuch Sport am Alldag maachen, seet de Jean-Francis Covi mat engem Laachen.
Säi Meedche ka goen, an doheem och bësse ronderëm lafen. Vill Kiometer kéint hat allerdéngs net goen, well hatt gëtt séier midd. Et ginn awer och Fäll, wou déi Betraffen un ee Rollstull gebonne sinn. Et kann och virkommen, datt sech den Zoustand vun der Krankheet am Laf vun der Zäit verschlechtert. Zum Beispill kéint eng Scoliose sech entwéckelen.
Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett
Am November 2023 gouf dunn hei zu Lëtzebuerg d’Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) gegrënnt. Dat aus verschidde Grënn, wéi de Jean-Francis Covi, éischte President vun dëser Associatioun, erkläert. D’Eltere vun de concernéierte Kanner si sech reegelméisseg begéingt. D’Iddi, eng Associatioun ze grënnen, war scho laang do, gouf awer ëmmer nees no hanne verréckelt.
Eng Aufgab vun der Associatioun ass et, de Fortschrëtt an der Wëssenschaft méi genau ze suivéieren. An dräi Länner – USA, Kanada a Groussbritannien – gëtt mëttlerweil eng “Therapie genique” ugebueden. Esou kéinte verschidde Symptomer vun der Krankheet zum Gudden hi verbessert ginn. De Jean-Francis Covi nennt ee Beispill vun engem Meedchen, dat duerch dës Therapie nees goe kann. Vun enger Heelung kéint een awer net schwätzen.
Eng 35 Memberen huet déi nei Associatioun mëttlerweil. Fënnef Famillen, déi dobäi sinn, sinn och direkt concernéiert. Et ginn awer méi Fäll zu Lëtzebuerg. Ëm déi 20, mengt de President vun der ALSR. Et geet deene Betraffenen awer virun allem dorëms, alternativ Kommunikatiounsméiglechkeeten ze entwéckelen oder ze fërderen. De Jean-Francis Covi nennt d’Beispill vu Computeren, déi mat der Beweegung vun den Ae gesteiert kënne ginn. Een Zil vun der Associatioun wier et, de Betraffenen hei am Land sou Maschinne kënnen ze kafen. Den Hoken: se kaschte ronn 15.000 Euro.
D’Palett u méiglechen Hobbye fir Leit mam Rett-Syndrom ze erweideren ass een anert Zil, genau sou wéi d’Sensibilisatioun.
Wie Kontakt mat der ASLR wëll ophuelen, kann dëst via Email (info@alsr.lu) maachen, oder per Telefon (27 93 87 65 oder 691 19 71 00). Een Internetsite gëtt et aktuell nach net.