Am Fong
ALAN - am Asaz fir maladies rares
56 min
Zu Lëtzebuerg leiden eng ronn 30.000 Persounen un enger sougenannter maladie rare. Eng Krankheet gëllt als rar wann eng Persoun op 2000 dovunner affektéiert ass. 6000 seele Krankheeten si bis ewell bekannt, de Wee bis bei den Diagnostik ass meeschtens ee ganz laangen, a 95% vun de rare Krankheete fanne keen Traitement.
Dacks gi Fraen, Männer, Kanner, Jonker domadder iwwerfall, aus hirem Liewe gerappt, a brauchen Ënnerstëtzung.
Zu Lëtzebuerg schafft d'ALAN fir dëse Mënschen Hëllef ze bidden. Educateuren a Psychologe stinn zur Dispositioun fir gratis administrativ a soziale Support ze ginn. D'Offer besteet och aus Aktivitéiten a psychologesche Consultatioune fir Betraffener an hiren Entourage. Se huet och eng dediéiert Infoline, déi iwwer d'Nummer 20212022 kann erreecht ginn.
Donieft mécht d'ALAN och Lobby Aarbecht a setzt sech fir d'Implementatioun vun engem nationale Plang fir rar Krankheeten an. Den Ament fuerdert d'ALAN an engem position paper, dass rar Krankheeten als national Gesondheets Prioritéit ugesi ginn.
D'ALAN schafft am Sënn vu Persounen déi mat enger rarer Krankheet liewen, als Stëmm fir eng besser Unerkennung, méi Chancëgläichheet an déi néideg politesch Changementer ze erzilen. De But vun der ALAN ass et, Persounen déi mat enger rarer Krankheet liewen eng besser Liewensqualitéit ze ginn.
Esou ass d'Hannah Hommel mat der Associatioun a Kontakt komm. Déi jonk Fra ass als jonkt Meedche krank ginn. Fir hiren Diagnostik ze erstellen huet et 11 Joer gedauert.
Wéi manifestéiert sech op eemol eng rar Krankheet? Wisou ass de Wee bei d'Diagnos sou schwéier ? Wat bedeit et iwwerhaapt mat enger rarer Krankheet ze liewen? Wat mécht d'ALAN konkret a wat fuerdert se?
Am Fong geet dëse Froen op de Fong.
D'Natasha Ehrmann féiert duerch d'Gespréich.
Episoden
![D'Hëtzt an d'Sonn](/legacy/images/15226/image-thumb__15226__base_thumbnail/Dr%20Anne%20Vergison.f87313bb.jpg)
D'Hëtzt an d'Sonn
D'Inivtée Dr. Anne Vergison ass responsabel vun der Inspection sanitaire vum Gesondheetsministère.
Omega 90: Nicole Weis a Fabian Weiser
Omega 90 huet gëschter hire Joersrapport 2022 presentéiert a mat de zwee Vertrieder vun der Direktioun schwätzen mer haut iwwert dee Rapport an iwwer d'Aarbecht vun Omega 90.
![Schlof bei Kanner](/legacy/images/6460/image-thumb__6460__base_thumbnail/Tania%20Hemmer.58fe76f2.jpg)
Schlof bei Kanner
Wat kann ee maachen, fir d'Kanner op d'Schlofenszäit anzestellen a wéi entwéckelt sech de Schlof, dat verréit d'Schlofberoderin Tania Hemmer.
![Eng Ausstellung ronderëm d'Sprooch(en) zu Lëtzebuerg](/legacy/images/16024/image-thumb__16024__base_thumbnail/Sarah%20Muller%20Alex%20Gillander.6f2bb169.jpg)
Eng Ausstellung ronderëm d'Sprooch(en) zu Lëtzebuerg
Zu Lëtzebuerg ass een all Dag mat ville verschiddene Sprooche konfrontéiert. Den Zenter fir d'Lëtzebuerger Sprooch lancéiert eng Ausstellung.
Walen 2023 - Gëff de Kanner eng Stëmm
Invité ass de Paul Heber, dee bei der Unicef fir d'Kommunikatioun zoustänneg ass.
![Eric Lehmann: Lëtzebuerg nees beim Eurovision Song Contest](/legacy/images/16198/image-thumb__16198__base_thumbnail/Eric%20Lehmann.e5e2dcbf.jpg)
Eric Lehmann: Lëtzebuerg nees beim Eurovision Song Contest
Den Invité bekëmmert sech bei RTL ëm déi Lëtzebuerger Selektioun an ass doriwwer eraus och e risegen Adept an Expert vum Eurovision Song Contest.
Beienhaus ASBL: Participatiivt Wunnen
Invitéë sinn d'Astrid Lauterbach an d'Marthy Anne Becker vu der ASBL Beienhaus an d'Anne Frostin an de Patrick Chrétien deelen hir Erfarungen an enger Kooperativ bei Lyon.
![Lucien Didier: De Bléck op den Tour de France](/legacy/images/15835/image-thumb__15835__base_thumbnail/Lucien%20Didier.efe65bb4.jpg)
Lucien Didier: De Bléck op den Tour de France
Dee fréiere Vëlosproffi a Coequipier vum fënneffachen TdF-Gewënner Bernard Hinault ass den Invité.
![Mat Kanner iwwer Ängschte schwätzen](/legacy/images/15724/image-thumb__15724__base_thumbnail/Lisa%20Clees.93b42025.jpg)
Mat Kanner iwwer Ängschte schwätzen
"Mir brauchen all d'Gefiller, déi mir hu fir ze iwwerliewen. Dozou gehéiert et och, Angscht ze hunn," seet d'Psychologin Lisa Clees.
E-Autoen: Mat Elektro a Richtung Nohaltegkeet?
Invitéiert si vun der Klima-Agence de Fenn Faber an de Yann Trausch. An ee ferventen Aficionado vun der E-Mobilitéit, de Lucien Reger
![De Beruff vum Apdikter / vun der Apdiktesch](/legacy/images/15460/image-thumb__15460__base_thumbnail/Claude%20Hostert-Pfeiffer.cbec498b.jpg)
De Beruff vum Apdikter / vun der Apdiktesch
D'Claude Hostert-Pfeiffer, Apdiktesch a Member vum C. A. vum Apdikter-Syndicat iwwer d'Wäissbuch: "Pharmacie 2030: Une vision pour la pharmacie d'officine au Luxembourg".
![Weiderbildung mat AI](/legacy/images/15376/image-thumb__15376__base_thumbnail/Muriel%20Morb%C3%A9%20a%20Karin%20Scholtes.4d0f6ef5.jpg)
Weiderbildung mat AI
Kënschtlech Intelligenz wäert den Aarbechtsalldag an den Aarbechtsmarché veränneren. An der Emissioun kucke mir, wéi KI bei der berufflecher Weiderbildung kann hëllefen.
Non-formal Bildung
D''Rout Kräiz ass ee vun den Haaptacteuren am Beräich vun der non-formaler Bildung. Invité ass de Marco Deepen, Chargé de direction an Direkter vun der non-formaler Bildung.
![D'Hëtzt an d'Sonn](/legacy/images/15226/image-thumb__15226__base_thumbnail/Dr%20Anne%20Vergison.f87313bb.jpg)
D'Hëtzt an d'Sonn
D'Inivtée Dr. Anne Vergison ass responsabel vun der Inspection sanitaire vum Gesondheetsministère.
"Queesch duerch d'EU"
Kachbuch vum Lycée Nic Biever: am Studio: de Claus Jacques vun der 1C, Kathy Ngom, d'BTS-Studentin, déi fir den Design zoustänneg ass, an d'Enseignante, Sabrina Olivieri.
Inclusioun um Aarbechtsmarché
Den Inclusator Sascha Lang ass am Studio. Hien huet am Virfeld mam Joël Delvaux geschwat, dee responsabel ass vum Département des Travailleurs Handicapés (DTH) vum OGBL.
Lëtzebuerger Sproochatlas 1900
De Sproochmates Alain Atten, de Geografie Professer a Kartolog Claude Schmit an d'Linguistin Dr. Nathalie Entringer (ZLS) iwwer d'Gebuert vum "Lëtzebuerger Sproochatlas 1900"
![Wat stécht hanner Mobbing?](/legacy/images/14872/image-thumb__14872__base_thumbnail/Gilbert%20Pregno.acde41c8.jpg)